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Aodemper
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Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria, desmielinizante y autoinmune del Sistema Nervioso Central (SNC) que afecta al cerebro y a la médula espinal. El propio sistema inmunológico, encargado de defender al organismo, ataca de forma errónea a la mielina protectora de las fibras nerviosas, dificultando la transmisión de impulsos nerviosos, lo que produce disfunciones de diversa gravedad. Se le conoce como la enfermedad de las mil caras porque presenta una gran variedad de síntomas y afecta a cada persona de forma distinta. Entre los más frecuentes destacan la debilidad, la parálisis o temblor de una o varias extremidades, la espasticidad muscular, los problemas de coordinación, equilibrio y marcha, de visión, urinarios y en el lenguaje, y también el deterioro neurocognitivo.
Según los últimos datos del INE (2008), la tasa de EM es de 1,44 personas cada 1000 habitantes (2,04 mujeres y 0,83 hombres). En Galicia aumenta situándose en 1,60 (2,40 mujeres y 0,73 hombres). Teniendo en cuenta datos más recientes, reportados por la investigadora Camila Fraga (2016), en la provincia de Ourense la tasa es de 1,84 casos por cada 1000 habitantes (2,33 mujeres y 1,26 hombres), constituyéndose como la provincia española con la prevalencia de EM más elevada.
Desde el año 2019 contamos con un proceso asistencial integrado para el abordaje de la EM en Galicia en cuya elaboración participó Mª Fernanda Patiño Bustabad, directora y psicóloga clínica de AODEMPER:
Párkinson
La Enfermedad de Párkinson (EP) pertenece a los llamados Trastornos del Movimiento. Es la segunda más prevalente en la actualidad después del Alzhéimer y se caracteriza por la pérdida de neuronas en la sustancia negra, una estructura situada en la parte media del cerebro. Esta pérdida provoca una falta de dopamina en el organismo, una sustancia que transmite información necesaria para que realicemos movimientos con normalidad. La falta de dopamina hace que el control del movimiento se vea alterado, dando lugar a los síntomas motores típicos, como el temblor en reposo o la rigidez.
Según los últimos datos del INE (2008), la tasa de EP en España es de 2,74 personas cada 1000 habitantes (3,15 mujeres y 2,31 hombres). En Galicia aumenta considerablemente situándose en 4,91 (6,40 mujeres y 3,30 hombres). Según la Consejería de Sanidad de la Xunta de Galicia (2015), el número de personas con EP recogido en los repositorios de datos clínicos del Servicio Gallego de Salud (SERGAS) asciende a 13.116, lo que supone un 0,48% de la población total. En Ourense la cifra es de 1.919 personas (0,60%).
Enfermedades Raras
Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas que tienen una prevalencia particularmente baja entre la población, sin embargo, suelen tener una alta tasa de mortalidad por comportar una evolución crónica muy severa; la Unión Europea (UE) considera que una enfermedad es rara cuando no afecta a más de 5 personas de cada 10000 habitantes (Moliner, 2010). Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2012), existen cerca de 7.000 ER que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes (FEDER, 2020).
Según los últimos datos del INE (2008), la tasa de ER es de 2,78 personas cada 1000 habitantes (2,03 varones y 3,51 mujeres). En Galicia la cifra aumenta, situándose en 2,86 (2,36 varones y 3,32 mujeres).
En AODEMPER atendemos a una larga lista de enfermedades raras:
- Atrofia Multisistémica
- Hipoacusia Neurosensorial
- Mielitis Idiomática
- Degeneración Corticobasal
- Corea Huntington
- Distrofia Muscular de Becker
- Siringomielia Cervical
- PSP (Parálisis Supranuclear Progresiva)
- Ataxia de Friedreich
- SCA (Ataxia Espinocerebelosa)
- Migraña Hemipléxica Esporádica
- Atrofia muscular Espinal
- Neuropatía Sensitiva
- Leucoencefalopatía Multifocal Progresiva
- Síndrome de Klippel-Feil
- Síndrome de Duane
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Desde el año 2018 contamos con un proceso asistencial integrado para el abordaje de esta enfermedad:
Asimismo, AODEMPER y la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) han firmado un convenio de colaboración a favor de las personas afectadas.
En 2021 se presentó la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras, que prevé un perfeccionamiento de los circuitos de derivación en el Servizo Galego de Saúde (Sergas), así como la asignación de personal de referencia para evitar que los pacientes se sientan huérfanos en su atención
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